prośba o konsultacje metaboliczne (REFLUX) i neurologiczne (padaczka lekooporna)

Dzięki za informacje, oby wszystko się w końcu ułożyło. pozdrawiam

Witam wszystkich. U córci się zmieniło nie wiem czy na lepsze czy na gorsze. Pod kkoniec maja 2009r. córkę wypisali do domu bo miała kontakt z ospą i do 2 czerwca miała okres zagrozenia zachoroaniem na osp.ę. Na szczęście nie zachorowała i od 4 czerwca 2009r. jest z powrotem w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie ale teraz na oddziale Neurologicznym. Córka ma już 10 miesięcy skończone ale nadal nie mamy z nią kontaktu. Według tego co na pediatrii stwierdzili to podejrzewają że problemy mogły mieć podłoże dodatkowo bo przechodziła CYTOMEGALIĘ, no ma reflux (ale nie kwaśny) i pozytywnie reaguje na mleko AR (antyrefluxowe), ma nadal problem z wagą bo znowu spadła o wagi 6200 i nie może się odbić. Nadal twierdzą że ma córcia padaczkę , a my w to wątpimy . Najważniejsze że temperaturę któą miała od grudnia 2008 ( od 37 stopni do 40 stopni) ustąpiła po wycofaniu leku na padaczkę TOPAMAX. Gdzie już wcześniej lekarzowi neurologowi z CZD mówiliśmy o wątpliwym dizałaniu leku Topamax i Sabril. Nie chciał reagować na nasze wątpliwości. Wogóle MUSIMY znaleźć sobie nowego Neurologa bo ten nas już nie chce maŁEJ LECZYĆ (NAJTRUDNIEJSZY PRZYPADEK JEST NASZEJ CÓRKI) a on jest specem od diety ketogennej. A my nie chcemy zgodzić się na taką dietę bo według nas córka nie przeżyje tej diety. U córki swteirdzono że ma obniżoną odporność, (brak odporności). Miała płyn w płucach ale wykluczyli gruźlicę . To po zachłyskiwaniu się jej - problem synchronizacji połykania z oddychaniem. Miała wstawione sterydy to wysuszyły ją sterydy - (nie wiem czy dobrze że dostała sterydy (niby słabsze sterydy) bo ma zaburzenia rytmu serca. Napadów tych co miała to już nie ma od ponad miesiąca. Ma czasami drżenia ciała (podejrzewają Mioklenie czy coś podobnego tj. upośledzenie coś między komorami) Potrafi córka 48 godzin nie spać , czasami wtedy 24 godziny jest senna, a czasami kilka godzin pośpi i znowu dobę nie śpi. Podejrzewają szyszynkę czy coś podobnego co odpowiada za cykl dobowy (dzień a Noc) Ponadto ze słuchem jest lepiej. Co do oczu to jesteśmy zaniepokojeni. Stwierdzono okulistycznie że budowa i reakacja na światło jest ok i zachowana , ale badanie potencjału widzenia nie wyszło prawidłowe i żonie powiedziano że ona nie widzi że ma uszkodzony wzrok, ale w karcie wypisowej nie napisali tego. Teraz ostatnio stwierdzili że podejrzewają porażenie dziecięce. Nie wiemy na jakiej podstawie. żonie powiedziano że to na podstawie zachowań. EEG nie było takie złe, stanów zapalnych w organiźmie nie ma, wyniki krwi są dobre: A MY JAK NIE MAMY kontaktu z CÓRECZKĄ i NIE widzimy poprawy stanu jej co do kontaktu z córką , i NIE POTRAFIĄ nam zdiagnozować córki i jesteśmy załamani . Co dalej? Próbuję jakoś wejść w kontakt. z dr. Kmieć (renomowany neurolog z CZD , może on by się podjął leczenia córki bo już nam zasugerowano zmianę neurologa ) na razie nie mam wejścia . Szukam jakiś znajomości . Jak coś będę wiedział to dam znać co z córeczką.

Pozdrawiam wszystkich. (szczęśliwy jest ten kto ma zdrowe dzieci i nie widział chorych ) Pozdro

Szczerze Wam współczuję. Cieżko sie czyta to co piszesz.
Najważniejsze że nadzieja Was nie opuszcza.
Zapewne z biegiem czasu coraz więcej się wyjaśni.
Czemu człowiek w takich sytuacjach jest bezsilny

siemka wszystkim. No rodzinkę mam w domu już. Nadal nie przybiera na Wadze. 27.07.2009r. mamy jechać z córką do CZD W-wa do poradni immunologicznej, a na wrzesień mamy doporadni neurologicznej i gastrologicznej. Teraz mała nadal nie przybiera na wadze, nie wiem co robić czy czekać na ten wrzesień, lecz z żoną chcemy łapnąć kontakt z dobrym GASTROLOGIEM oraz Neurologiem z naszego terenu, w Ełku nie mamy specjalistów, jest najbliżej do Olsztyna (ale tam nie chcemy bo tam lekarka praktycznie pochowała naszą córkę, każąc jechać do domu i czekać aż umrze córeczka :( Tak lekarz (dr. czy prof. ) nie powinien mówić w ten sposó do nas rodziców. -tam nie chcemy. Jeszcze jest Białystok ale niemamy tam nigdzie znajomych by skontaktować z Gastrologiem i Neurologiem dziecięcym. Pozdrawiam wszystkich

witam wszystkich . No u mnie bez zmian , no córcia trafiła do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku na obserwację , nadal nie przybiera na wadze po 2 miesiącach waży 6300 g, ma napady miokloniczne , nadal z oczami problem bo nie skupia , żona coś mówiła dzisiaj że badanie USG główki chyba nie za bardzo ale szczegółów nie zna ale takie wyniki miała wcześniej , sam nie wiem. Co do oczek to tylko aparaturę mają na potencjały widzenia w CZD warszawie. Zmienili mleko , Nie wiemy sami w czym rzecz z córcią, a nikt nadal nie może nam pomóc :(

Będę wiedział coś więcej to dam znać . Pozdro

witam . No u mnie po staremu. Córka po opuszczeniu DSK w Białymstoku przybrała na wadze do 6700 g. ale zaraz po ok. 2 tygodniach waga jest wahająca 6400-6600 i nie chce iść do góry.Potrzebuję zrobić małej rezonans magnetyczny bo we wrześniu 2009 u córki po USG główki stwierdzono że ma powiększone komory w główce -wynik gorszy jak z kwietnia 2009r. i udał się w końcu załatwić wizytę i badania na połowę stycznia. Krócej niż w Warszawie, gdzie czeka się 6-7 miesięcy. Jeszcze muszę zrobić małej EEG Video główki. Ciągle wierzymy że córka wróci do nas. Będę w kontakcie. Sytuacja moja finansowo podupadła, robię starania by trafiła mała do fundacji by prosić o pomoc finansową. Mam kontakt w Niemczech z lekarzem , ale muszę przetłumaczyć karty informacyjne córci, lecz musi to być biegły przysięgły. Może w Niemczech się ktoś zainteresuje > Nie wiem. Wydatków mam masę na córkę. I jeszcze zepsuł mi się samochód :( Lipa.

Na razie to tyle. Będę w Kontakcie i pozdrawiam wszystkich.

Z żoną nie wiemy co dalej będzie z Anią. Pozdro

Witam Panie Pawle, jak się czuje Pana córeczka , mam nadzieję że choć troszkę lepiej , z bólem przeczytałam Pana wypowiedzi jak równierz z podziwiem ile siły ma Pan w sobie i determinacji. Sama obecnie drże o zdrowie mojej córeczki (3,5 mieś) która ma cytomegalię , za dwa tygodnie jedziemy do CZD. Chciałam powiedzieć że mieszkam w centrum Białegostoku i gdybyście Państwo potrzebowali noclegu w Białymstoku to zapraszam śmiało mam dużo miejsca. Ewentualnie gdyby była potrzebna inna pomoc jak podwiezienie gdzieś czy tym podobne proszę o kontakt .Znam też dobrego neurologa w Białymstoku : dr Sobaniec i Dr Wołk . Z całego serca życze zdrowia dla maleńkiej córeczki.
Panie Pawle gdyby potrzebował Pan się ze mną skontaktować , gdyby potrzebna była Wam pomoc w Białymstoku to proszę podać mi swój adres mail to wymienimy się telefonami. Małgorzata Hajdukiewicz

Zmieniony przez - Banan w dniu 2010-03-29 21:05:13